Genitori responsabili, attenti, “esperti” del loro bambino, affrontano le conseguenze di un grave calo di udito del loro figlio cercando la soluzione migliore per lui. Seba nasce all’interno di una famiglia dove il suono si fa arte: la mamma è musicista violoncellista e chi pratica la “musica” sa bene che il suono non passa solo attraverso le orecchie. Nel viaggio alla ricerca di soluzioni la famiglia ha incontrato anche “Arcipelago Sordità” e tutto quel mondo fatto di persone che hanno uno sguardo ampio e rispettoso dell’integrità del bambino, della sua dignità e di quella della sua famiglia.
L’ascolto “psicologico” ha dato i suoi frutti: Seba, intelligente e sensibile, oltre che ben disposto nella relazione con gli altri, si é adattato progressivamente alla nuova modalità di udire attraverso gli apparecchi acustici. Dapprima un solo apparecchio, retroauricolare, e successivamente due piccoli apparecchi endoauricolari che hanno offerto al bambino una migliore qualità di ascolto nonché la possibilità di utilizzare entrambe le orecchie con un evidente beneficio riscontrato anche dall’audiometria. All’epoca della diagnosi Seba possedeva già una competenza linguistica e comunicativa adeguata all’età ma gli specialisti che l’avevano esaminato non l’avevano riconosciuta. Era stato infatti evidenziato un ritardo di linguaggio e la necessità di una terapia logopedica. Era stato anche consigliato l’insegnante di sostegno nella scuola materna e previsto che si sarebbe reso necessario il sostegno anche per tutta la durata della scuola elementare ma Seba non ne ha avuto bisogno. Ha iniziato la prima elementare autonomo, alla pari con gli altri compagni di scuola. Oggi é uno degli alunni migliori (anno 2007-2008)
Così raccontano i genitori, in particolare la mamma.
SEBA’S STORY
Tutto cominciò nell’ottobre 2004. Seba aveva 3 anni e ½ e aveva iniziato l’asilo da 2 settimane. “Otite bilaterale con perforazione dei due timpani”… che strano!, lui non ha mai sofferto di otiti, anzi lui non è mai stato malato!
La pediatra ci prescrive l’antibiotico e per noi che ci curiamo tendenzialmente con l’omeopatia la cosa ci fa storcere il naso, ma la nostra pediatra naturòpata ci consiglia di darglielo perché avendo i canali aperti può entrare di tutto … e forse, nonostante l’antibiotico, qualcosa è entrato nelle sue orecchie perché, una volta guarito dall’otite, Seba non ha più sentito come prima.
Iniziò a non parlare più al telefono perché diceva che non c’era nessuno; se era girato o se era in un’altra stanza non rispondeva, veniva vicino con l’orecchio sinistro o cercava il contatto visivo e … non “suonava” più il suo violino vero-per-gioco con cui si divertiva ad imitare la mamma.
Dopo varie telefonate agli ospedali del nostro territorio scoprimmo un centro audiologico per bambini: sembrarono scrupolosi e ci fecero andare parecchie volte ma … una volta sembrava dovesse essere operato di adenoidi, la settimana dopo niente adenoidi ma il drenaggio, poi niente drenaggio ma 2 protesi acustiche, e infine la sentenza: “protesi solo all’orecchio sinistro” perché il destro aveva perso quasi completamente la funzione: parlavano di residuo uditivo, e quindi non recuperabile.
Il tutto ci fu detto con gran difficoltà che riuscimmo a malapena a fare qualche domanda anche se ne avevamo tante.
Non riuscimmo a capire perché non fu presa in considerazione l’otite che aveva fatto, ma tutto fu liquidato con la frase “cause sconosciute, probabile sordità dalla nascita.”
Ci fu ripetuta spesso questa frase, nessuno sembrava ascoltarci quando raccontavamo che rispetto a quell’otite il suo udito aveva un prima e un dopo molto diversi. Solo l’ultimo otorino ci disse che sicuramente c’era un virus “di troppo” in quell’otite.
Come da copione, ci informammo per sentire un altro parere cercando ovviamente il meglio, lo specialista, il luminare.
Ci parlarono di un centro eccellente e di un medico molto esperto … un “dio”, come sentii dire da alcune mamme incontrate nella sala d’attesa del suo studio, … un “santo” … “forse questo ci fa il miracolo!” ci siamo detti.
E il miracolo l’ha fatto … ci ha aperto gli occhi!
Non si capisce come faccia il suo corpo, seppure non esile, a contenere tutto quell’IO … La sua arroganza diventava aggressiva quando ci diceva : “le sue orecchie le devo vedere solo io”.
Se almeno le avesse viste qualche volta, avremmo speso meglio i nostri soldi!
oppure “Signora, non la chiami ipoacusìa, la chiami sordità. Vede! il suo bambino ha il tipico atteggiamento di un bambino sordo.”
Seba, attratto da una serie di cubi colorati, giocava ad impilarli. A me, mamma, sembrava naturale … avrebbe fatto così qualunque altro bambino ma … lo specialista era lui … e non osai contraddirlo … anzi non potei… Ma il culmine lo raggiunse quando una volta entrammo nel suo studio dopo 4 ore e più di attesa, bambino compreso, e ci disse che non andava affatto bene, che saremmo dovuti tornare la settimana dopo per aumentare la potenza delle protesi … non solo non si ricordava, ma evidentemente non lo stava neanche guardando in faccia, perché parlò al plurale, disse “le” protesi, mentre invece Seba aveva una sola protesi, quella che lui gli aveva prescritto!
Il tutto fu detto perché , cronometro alla mano, il bambino non aveva ripetuto un numero sufficiente di parole!
La settimana dopo Seba era al mare con i nonni, ovviamente c’è rimasto un mese e questo gli ha fatto molto bene.
Volevamo prenderci un po’ di tempo perché quella frase ci suonava come un bombardamento per le sue orecchie.
Ritornammo quindi dopo un mese dal medico e … gli abbiamo fatto credere che … ovviamente … Seba non è mai stato al mare con i nonni e ha fatto terapia come prescritto dal medico … e lui … ”benissimo, dovete ringraziare la mia pedagogista che ha fatto un ottimo lavoro!”
Ma chi? ma quando?
Sfoggiammo un sorriso di circostanza ben consapevoli che non lo avremmo più rivisto.
Cambiammo completamente direzione (basta otorini!) e andammo presso una Ditta di apparecchi acustici a parlare con l’audioprotesista per valutare se cambiare la protesi retroauricolare con una endoauricolare e, con nostra sorpresa, ci disse che gliel’avrebbe messa anche all’orecchio destro.
Ci prendemmo un po’ di tempo perché volevamo portare a termine anche 2 terapie cosiddette “alternative” che nel frattempo avevamo iniziato.
Si trattava dell’osteopatia e del metodo Tomatis, di cui non parliamo perché altrimenti non finiremmo più tanto ci ha affascinato sia farlo, sia leggere alcuni dei suoi libri e sia gli effetti positivi su Seba.
Così arrivò il 15 giugno 2006, giorno in cui Seba mise le nuove protesi endoauricolari. L’audioprotesista gliela mise prima a destra, nell’orecchio che i medici avevano ritenuto irrecuperabile e … la sua espressione cambiò… i suoi occhi sorrisero e ritrasse la testa tra le spalle in segno di stupore. Mise anche quella a sinistra e dopo qualche minuto ci disse che le nostre voci erano diverse, erano più dolci. La sera stessa ci disse che ora era guarito perché non metteva più “ l’elefantino”(chiamava così l’altra protesi perchè avevamo fatto fondere nella chiocciola un elefantino).
Ora avevamo solo bisogno di un otorino che ci prescrivesse le nuove protesi, e questo non ci sembrò un ostacolo finché non ci ritrovammo nello studio privato all’interno di un ospedale pubblico con un medico otorino che visionando i suoi esami ci spedì a casa con un foglio con scritto che non riteneva necessaria la protesi all’orecchio destro (!!).
Andammo da un altro, ovviamente prima allo studio privato. Seba portava già le nuove protesi endoauricolari e vedendo che il bambino ne aveva beneficio si decise a prescrivermele. Non sappiamo se sia un otorino che fa bene il lavoro che gli hanno insegnato, o se ha capito che a noi serviva solo la sua firma, ma dopo una prima visita non ne fece seguire altre e quando lo rivedemmo dopo 2 mesi per il collaudo degli apparecchi, non ci chiese neanche come stava Seba. Peccato!, gli avremmo detto che Seba sta bene, sente molto bene e la sua soglia di udito è migliorata soprattutto nell’orecchio destro, quello irrecuperabile (secondo loro).
A proposito, noi crediamo nei miracoli perché Dio esiste, ma non lo vogliamo disturbare, ha già fatto tanto facendoci trovare la strada giusta.
I genitori di Seba
dicembre 2007
Di Alfred Tomatis consigliamo la lettura di questi libri:
“La notte uterina. La vita prima della nascita e il suo universo sonoro”, Ed. Red
Nelle Edizioni Baldini & Castoldi:
“L’orecchio e la vita. Tutto quello che dovreste sapere sull’udito per sopravvivere”
“L’orecchio e la voce”
“Ascoltare l’universo”
