"La famiglia del bambino minorato dell’udito"
titolo originale: The Families of Hearing Impaired Children
The Volta Review, Vol. 81, N. 5, september 1979
Edizioni Tecniche del CRSA – Centro Ricerche e Studi Amplifon 1981
Pubblicato nel 1981, nell’Anno Internazionale delle Persone Handicappate, a cura del CRSA, è l’edizione italiana del numero della Volta Review dedicato "alla famiglia del bambino minorato dell’udito" e naturalmente a tutti gli operatori del settore.
Nella Presentazione, Gian Massimo Facchini, docente della scuola di specializzazione in Psicologia medica dell’Università di Bologna e Responsabile del Servizio Fono-audiologico del Comune di Bologna, scriveva: < … una vera cultura sull’handicap sensoriale non si basa solo nè su di un corretto giudizio ed indirizzo tecnico-sociale nè sulla "qualità" dei servizi operanti in ogni sede e settore, ma anche sulla conoscenza delle situazioni politico-sociali, ambientali, economiche, organizzative, etiche e psicologiche che in ogni nazione del mondo sono l’asse portante delle società chiamate ad affrontare e risolvere (nei limiti del possibile) l’handicap. Quindi la conoscenza (anche se filtrata attraverso l’ottica della Bell Association) dei problemi e di alcuni aspetti dei servizi per i sordi negli Stati Uniti d’America non può essere che un arricchimento alla educazione sanitaria di tutti gli operatori sociali ed in particolare di coloro che lavorano nel settore specifico. … L’esperienza personale o di un singolo paese non è il mondo, ma l’esperienza di molti e diversi paesi del mondo arricchirà sempre quella o di un solo paese o di un singolo operatore. > Ed inoltre:
Contenuto dell’opera
< I vari articoli sono scritti da una équipe" interdisciplinare di specialisti. Vengono in essi trattati i problemi della famiglia, le cause della sordità, in particolare sotto il profilo genetico, il ruolo dell’otoiatra, dell’educatore, dell’assistente sociale e di tutte le altre figure professionali che si occupano dell’audioleso >
Volta Review
< Volta Review è la rivista di informazione sulla sordità, la parola e l’udito della "Alexander Graham Bell Associatio for the Deaf" in Washington. L’Associazione è orientata per suo statuto (scritto dallo stesso dr. Bell nel 1890) verso l’insegnamento della parola, della lettura labiale e l’uso con protesi dell’udito residuo, in tutti i bambini sordi. Inoltre promuove, oltre alla diagnosi e all’educazione precoce, l’inserimento fra gli udenti, anche a livello scolastico, del bambino sordo.
Tale indirizzo, che potremmo definire "protesico-oralistico", è assai simile alla nostra esperienza ed a quella di molti altri paesi Europei. E’ però necessario segnalare che negli Stati Uniti e recentemente anche in altri paesi (Svezia, Danimarca, Francia) questa non è l’unica direzione educativa e linguistica per il sordo. Anzi negli Stati Uniti da più di un secolo esiste una grande tradizione pratica e scientifica di "lingua dei segni" che si oppone in maniera diametralmente opposta alla scuola "oralistica". La "National Association for the Deaf" non solo propone e insegna la Lingua dei Segni o Ameslan (American Sign Language – Lingua dei Segni Americana) nelle scuole per sordi, ma la insegna con corsi speciali agli udenti per diffonderla sempre più. Ricordiamo, per inciso, che l’Ameslan è considerata lingua di una minoranza e che (in alcuni stati degli U.S.A.) è possibile includerla in esami di scuole superiori o concorsi nei quali sia richiesta la conoscenza di più lingue. Esiste poi un terzo metodo detto della "comunicazione totale" il cui principio fondamentale è: l’importante è comunicare indipendentemente dal metodo che si usa, sia esso gesto, mimica o parola. La rivista cui fa capo questa tendenza è l’"American Annals of the Deaf". Altre proposte metodologiche specifiche potranno poi essere trovate dal lettore nelle riviste specializzate e nella bibliografia del fascicolo. A noi basta aver chiarito che i genitori del bambino sordo in U.S.A. non si trovano certo di fronte ad un unico metodo o tendenza. Lo stesso titolo ci dice che l’opera è dedicata ai genitori dei bambini sordi e naturalmente a tutti gli operatori del settore. Non dimentichiamo però che il genitore di un bambino sordo può ricevere dalle varie associazioni non solo la Volta Review ma anche l’Annals of the Deaf, l’Exceptional Parent ed altre riviste e pubblicazioni. Se questo può accentuare in alcuni genitori i dubbi sul metodo da scegliere, certo la pluralità dei metodi e la loro larga diffusione fanno sì che l’ambiente associativo ed educativo dei sordi americani non possa essere accusato di conformismo. Questo metodo di vasta informazione, presentando ai genitori il ventaglio delle teorie educative del loro paese, forse aumenterà l’ansia sulla scelta del metodo più adeguato ai bisogni del bambino, ma nello stesso tempo demitizzerà come l’unico o il "miracoloso" un solo tipo di trattamento riabilitativo soprattutto prima dell’inizio dell’educazione. Infine dobbiamo rilevare che nei colloqui tra Murphy ed i genitori emerge chiaramente un’istanza che da molti anni ci è a cuore: l’integrazione del bambino sordo nelle scuole e nel mondo degli udenti. Nei colloqui, il desiderio di tale opportunità è sempre presente anche se non sempre è stato realizzabile. Ricordo, fra le tante, la frase di una madre che desidera che suo figlio non debba sentirsi "uno straniero in patria". Il che, a nostro parere, vuol dire che il sordo, indipendentemente dalle soluzioni in quel momento "storico" giudicate possibili ed auspicabili per la sua educazione, deve trovare ovunque egli viva, e qualsiasi "lingua" parli (orale o gestuale), una comunità ampiamente consapevole e pronta a comunicare con lui attraverso i "mezzi" da egli stesso scelti, su ogni problema della vita e della società.>
Prefazione di Albert T. Murphy
< Vi è una condizione comune alla maggior parte degli esseri umani: il senso della famiglia. La maggior parte di noi, presa individualmente, è molto simile, molto più simile che diversa; ma qualunque siano queste anche trascurabili differenze, esse possono influenzare significativamente la nostra vita, sia nei confronti di noi stessi, che verso gli altri. La stessa cosa avviene all’interno della famiglia. Da sempre i racconti e i grandi romanzi più popolari e famosi hanno una famiglia come protagonista. Noi leggiamo con interesse queste saghe familiari, o le seguiamo alla televisione o al cinema, cercando di riconoscerci nelle loro vicende. La famiglia è sicurezza, felicità, un mondo di relazioni, di creatività e di appagamento. E’ anche conflitto, dolore, frustrazione e talvolta causa di squilibrio. La famiglia è sempre soggetta a mutamenti e al tempo stesso rappresenta il punto fermo nei momenti critici. Se aggiungiamo la componente drammatica di una minorazione al suo già ambiguo contesto, le possibilità di dilatare i legami di un’esperienza familiare sono illimitate. Probabilmente è proprio a causa di questa complessità e dell’involontario coinvolgimento personale che questo argomento comporta, che osì poco è stato scritto nel campo della famiglia dei bambini minorati. Non si può parlare della famiglia come si parlerebbe dell’anatomia dell’orecchio o della tecnologia di una protesi acustica. Eppure, mentre è importante continuare a focalizzare l’interesse sul bambino minorato, non si potranno comprendere completamente le diramazioni della minorazione fintanto che non siano stati passati al vaglio la famiglia e il contesto sociale in cui questi bambini vivono.
La letteratura sull’udito e sulla sordità spazia dallo scientifico al personale. Tre gruppi si sono per lo più interessati a questo argomento: (1) chi ha interessi puramente scientifici, (2) chi scrive in prima persona e desidera condividere esperienze più personali di vita vissuta con un bambino minorato, e (3) chi è mosso dalla necessità di riferire e capire le condizioni di una minorazione su una base personale, ma in special modo dal punto di vista professionale.
Questa monografia riporta gli scritti di ciascuno di questi gruppi.
… Queste voci sono diverse, ma mirano ad un unico scopo; in tal senso questa monografia non è molto dissimile dai componenti di una famiglia, quella famiglia cui l’opera è dedicata.>
Il dott. Albert T. Murphy, Docente della Facoltà di Educazione Speciale, Patologia del Linguaggio e Medicina Riabilitativa alla Boston University, Massachusetts, è stato editore associato di "The Volta Review".
